Ališa Barber (27) iz Mida u Vašingtonu svog jednogodišnjeg sina Džejmisona mora da kupa u izbeljivaču dva puta nedeljno na po 15 minuta kako bi mu pomogla da se reši okamenjene kože i sprečila nastanak infekcija.

 

Maleni Džejms boluje od stanja po imenu harlekin ihtioza. U pitanju je teška genetska mutacija koja je pritom vrlo retka - dešava se jednom u 500.000 slučajeva, a deca rođena sa njom rašaju se sa teškim "oklopom" od proteina na spoljnom delu kože. Vremenom taj "oklop" počinje da liči na krljušt, a ljudi sa ovim stanjem imaju poteškoća sa kretanjem i disanjem. Pored toga, u konstantnoj su opasnosti od teških infekcija.

PROČITAJTE: Punila je dečji bazen i ČULA JEZIV VRISAK: Njena beba dobila je TEŠKE OPEKOTINE od nečega što SVI IMAMO U DVORIŠTU!

Ališa, bivša konobarica, morala je da odustane od posla jer mora da po ceo dan neguje dete. Ona je inače čekala blizance, ali je jedan fetus umro u materici. Tek u sedmom mesecu trudnoće saznali su da će preživeli dečak biti rođen sa ovim stanjem, i rečeno joj je da verovatno neće preživeti.

Preporučen joj je abortus jer su šanse za preživljavanje njenog deteta bile svega dva odsto, međutim, Ališa je to odbila, a mali Džejmison je uprkos svim sumornim prognozama dočekao prvi rođendan.

Međutim, svaki dan za njega je pun nesnosnih bolova zbog koga redovno mora da uzima morfijum, a Ališa mora da ga dva puta nedeljno kupa u izbeljivaču kako bi mu skinula mrtvi sloj keratina koji mu se taloži na telu.

Uz sve to, kaže Ališa, mora da se bori sa svakodnevnim surovim komentaraca stranaca na ulici koji joj dobacuju da joj je dete "jezivo".

 

PROČITAJTE: Nađa (2) je preminula od malih boginja, a Srbija je utihnula: Njena majka objavila fotografije svoje bebe na samrti kako bi nas sve probudila (FOTO)

- Pre nego što sam zatrudnela nisam ni znala za harlekinsku ihtiozu. Gledala sam slike tih beba kada su mi rekli da će i moj sin bolovati od toga - bile su to bebe bez lica, ruku, stopala... Istraumirala sam se, ali sam rešila da ne abortiram. Porodili su me hitnim carskim rezom. Kada sam ga videla, slomila sam se, ali sam rekla toj bebici da ćemo se boriti zajedno i upravo i to radimo - kaže ona.

PROČITAJTE: OKAMENJENA BEBA: Fetus 55 godina bio u utrobi starice

A režim života sa ovom bebom naporan je preko svake mere.

- Stalno je u bolovima i stalno plače. Kuća mora da nam bude besprekorna jer je vrlo sklon infekcijama i moram da mu proveravam kožu na svakih sat vremena na najmanji znak infekcije - kaže Ališa.

(BalkansPress / zena.blic.rs / metro.co.uk)

Scroll to top